Трудно в это поверить, но сегодня пришла пора в буквальном смысле спасать нерюнгринский центр СУВАГ. Волнуются за судьбу своих детей сотни родителей. Тревожатся за свое уникальное детище десятки специалистов, которых в Якутии больше нет нигде – опытные педагоги-дефектологи, психологи, педиатры, неврологи, сурдологи. Люди встревожены, пишут обращения и открытые письма в правительство Якутии с просьбой пересмотреть принятые решения.
Кто им поможет?
РАЗРУШАТЬ РАДИ СОЗИДАНИЯ?
Хронология событий такова. 29 августа 2017 года в Якутске было официально объявлено о предстоящем открытии «Республиканского реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья». Новый детский реабилитационный центр в Якутске будет иметь 100 койко-мест и 150 мест. В центре будут открыты круглосуточный и дневной стационары, оказываться консультационная и психологическая помощь родителям детей-инвалидов.
Это была бы очень хорошая новость, потому что реабилитационных центров для детей с ОВЗ не только в Якутии, но и по всей стране катастрофически не хватает. Лучше всего об этом расскажут родителей таких деток, в том числе проходящих лечение и реабилитацию в Нерюнгри.
Проблема, однако, заключается в том, что создавать и развивать новый центр планируется фактически за счет уничтожения уникального центра с мировым именем — СУВАГ, который уже 26 лет успешно работает в Нерюнгри.
31 августа экс-заместитель министра труда и социального развития Зинаида Максимова, назначенная ныне директором нового центра в Якутске, встретилась с коллективами нерюнгринских центров СУВАГ и ДЦП и рассказала о предстоящем сокращении социально-реабилитационных центров в Нерюнгри.
В СУВАГе будет сокращено 35 ставок, которые перейдут в новый центр в Якутске, в центре ДЦП – 25 ставок. Каждый третий специалист останется без работы, а каждый третий нуждающийся в помощи ребенок – без этой помощи.
ЧТО МЫ ЛОМАЕМ
Напомним, что Республиканский реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями слуха и речи СУВАГ был открыт в Нерюнгри в 1990 году. Нерюнгринский СУВАГ стал первым центром в России, который начал осуществлять обучение и реабилитацию детей, имеющих нарушение слуха и речи по верботональному методу. Его суть — развитие слухового и речевого центров у глухого ребенка. Детей с абсолютной глухотой практически нет. Это значит, что через развитие слухового восприятия можно формировать речь.
Уникальность верботонального метода в том, что он может быть использован в реабилитации детей с психоневрологическими проблемами, задержкой психического развития и сложными недостатками развития.
С 2005 года нерюнгринский СУВАГ первым в Якутии занялся реабилитацией детей после операции кохлеарной имплантации. Это одно из наиболее перспективных направлений реабилитации детей с большими потерями слуха. Однако, сама по себе кохлеарная имплантация не позволяет глухим детям сразу же различать звуковые сигналы и пользоваться речью в коммуникативных целях. Поэтому после проведения операции ребенок нуждается в педагогической помощи по развитию слухового восприятия и развитию речи.
В Якутии за 2010-2015 годы кохлеарная имплантация была проведена 148 пациентам с глухотой в центральных клиниках России: 123 — дети до 18 лет и 25 — взрослые. Из них в нерюнгринском Центре комплексную медико-психолого-педагогическую реабилитацию с применением верботональной методики получали и продолжают получать 91 ребенок.
Эффективность комплексной медико-социальной реабилитации составляет 95%. Прошедшие её дети могут посещать детский сад и обучаться в общеобразовательной школе, успешно пройдя процесс интеграции в общество слышащих людей.
«Наш центр уникален тем, что комплексную реабилитационную помощь детям-инвалидам и детям с ограниченными возможностями здоровья оказывают и педагогические, и медицинские работники. Сегодня только в одной Якутии проживают более 10 тысяч детей с ограниченными возможностями здоровья, в том числе 6 054 ребенка-инвалида. Из них ежегодно 522 (8,6%) ребенка-инвалида обращаются в наш центр с тяжелыми поражениями центральной нервной системы, в том числе слуха и речи, как в единственный специализированный реабилитационный центр, имеющий квалифицированных специалистов и материально-техническую базу для обследования, лечения и последующей реабилитации данных детей», — рассказали в нерюнгринском Центре.
УНИКАЛЬНЫЕ СПЕЦИАЛИСТЫ
За четверть века в центре слуха и речи СУВАГ в Нерюнгри сложился поистине уникальный коллектив, разрушить который сегодня было бы непоправимым преступлением как перед детьми с ограниченными возможностями развития, так и перед их родителями.
Сегодня, когда воспитанники Центра СУВАГ читают стихи на уроках в обычных классах обычных школ, это становится маленьким чудом. Когда эти дети поют и танцуют на больших сценах Нерюнгри и других городов, аплодирующие зрители приветствуют их стоя. Их спортивные победы радуют вдвойне.
Удивленные аплодисменты — дань уважения и благодарности не только самим юным артистам, сумевшим преодолеть свои врожденные недуги, но и профессионализму и терпению педагогов нерюнгринского центра СУВАГ, умеющим делать невозможное.
Выпускники с тяжелыми поражениями слуха и речи, которые прошли СУВАГ, добиваются в жизни невероятных результатов! Высшие учебные заведения закончили 22 человека, средние специальные учебные заведения — более 10 человек. За последние пять лет 129 детей-инвалидов пошли учиться в общеобразовательные школы. Воспитанники добиваются высоких показателей не только в учебе, но и в спорте. Среди них есть даже олимпийские чемпионы – например, Василий Стрекаловский.
Сегодня в нерюнгринском Центре СУВАГ работают три отличника образования республики, два почетных работника общего образования РФ, почетный работник Минтруда РФ, пятнадцать отличников социальной службы и семь отличников здравоохранения Якутии.
Самые распространенные специализации сотрудников Центра СУВАГ – педагог-дефектолог, педагог-психолог, педиатры, невролог, сурдолог, психиатр, воспитатели. Все сотрудники имеют высшее педагогическое образование. Многие специалисты хорошо знакомы с мировыми достижениями в своей профессии.
СУВАГ отличается от других подобных учреждений комплексным подходом. Педагогика, психология и медицина здесь идут вместе. Все работники Центра представляют собой единый творческий организм, и главное для всех — любовь к детям.
Учителя-дефектологи, педагоги-психологи, воспитатели — люди уникальной профессии. Их дело очень тонкое и сложное, которое не поддается штампам и зачастую не может быть описано стандартными методами. Задача педагогов — подобрать особый ключик к каждому ребёнку, раскрыть его индивидуальный внутренний мир, поселить в душе ребёнка надежду и уверенность в собственных силах, помочь ребёнку раскрыться.
Многие нерюнгрицы помнят, как несколько лет назад в Нерюнгри приезжал посол Хорватии в России Небойша Кохарович. Человек, который хорошо знает первый СУВАГ в родном для него Загребе, сказал буквально следующее: «Я потрясен высоким уровнем специалистов центра в Нерюнгри!»
Кого же здесь вы собираетесь сокращать?
«ОСОБЕННЫЕ» ДЕТИ
Все сотрудники в СУВАГе – высокие профессионалы и прекрасно понимают, для кого они работают. Главное здесь – дети.
Не секрет, что появление в семье «особенных» — как их называют — детей для многих родителей является настоящим шоком, глубочайшей психологической травмой. Любой родитель скажет: «Да лучше я сам сто раз переболею, чем видеть, как страдает мой ребенок!». А здесь – не просто болезнь, которая лечится — и рано или поздно проходит. Здесь глубокая душевная травма, непреходящая боль — как многие думают, на всю жизнь.
Именно такие родители и дети приезжают в Нерюнгри из всех районов Якутии. В горе и отчаянии впервые приходят в СУВАГ. Именно здесь, в этом удивительном Центре, они начинают понимать, что диагноз – не приговор. Что любой ребенок – не проклятье и не насмешка Бога, а настоящее и большое счастье для родителя. Их ребенок — в том числе. Задача психологов Центра – помочь семье найти общий язык с особенным ребенком. В буквальном смысле понять и услышать его, понять себя. Дети воспринимают себя такими, какие они есть. А для родителей — преодолеть в себе первый шок, стресс и страх — в этом есть первый шаг к будущим общим маленьким и большим победам над обстоятельствами.
В центре СУВАГ своих подопечных всегда встречают теплыми дружескими объятиями. Пользу объятий — как и все, что делается в Центре слуха и речи — можно объяснить наукой. Но дети наук пока не знают, они чувствуют сердцем: здесь их ждут, любят, принимают такими, какие они есть. С первых мгновений завязывается дружба, формируется доверие необычного малыша к миру и людям.
С этого и начинается общая кропотливая работа. Шаг за шагом специалисты Центра развивают у малышей слух, учат их звукам, собирают речь в слоги, слова, предложения. И рано или поздно они вместе приходят к общим успехам – неожиданным и долгожданным одновременно.
Реабилитационный процесс начинается с тщательной диагностики . Специалисты не только выясняют характер патологии, но и определяют оптимальные возможности ребёнка для успешной реабилитации. Затем происходит психолого-педагогическая реабилитация. В Центре оборудованы кабинеты Монтессори — терапии, сенсорная комната, комната для занятий по социально-бытовой адаптации и другие. Помимо специальных игровых центров, развивающих не только слух, но и все органы чувств, есть, например, модель квартиры – с кухней, спальней, ванной, где дети получают первичные навыки бытовой адаптации. В рамках социокультурной реабилитации воспитанники активно участвуют в познавательно-досуговой деятельности.
Специалистам нерюнгринского Центра СУВАГ удалось создать для детей с ограниченными возможностями и их родителей настоящий уютный дом. С раннего утра и до позднего вечера этот теплый дом наполнен голосами детей и взрослых. Они не просто проходят реабилитацию, но и участвуют в творческих выставках, праздниках, соревнованиях и других интересных делах.
«ОСТАВЬТЕ ЦЕНТР В НЕРЮНГРИ!»
Трудно передать волнения и огорчение родителей, для которых новость о сокращении СУВАГа, превращении его в филиал другого заведения, стала буквально шоком.
Центр СУВАГ в Нерюнгри – не городской и не районный, это центр для детей из всей Якутии. Для реабилитации детей привозят из всех районов республики, в том числе тех, для которых Якутск географически ближе. Работают, во-первых. высочайшая репутация нерюнгринского Центра, во-вторых, удобство города Нерюнгри для проживания именно этой категории детей. Для комфортной жизни инвалидов, безбарьерной среды здесь делается намного больше, чем в других городах и поселениях Якутии.
Нина Генаева из Беркакита приезжает в СУВАГ с сыном и дочерью уже много лет. Центр оказал её детям неоценимую помощь, фактически научил слышать, говорить, жить. Какой бы хороший реабилитационный центр ни появился в Якутске, дорогие поездки в столицу и еще более дорогая жизнь там Нине Петровне не по карману. Закрытие СУВАГа в Нерюнгри будет для неё настоящей трагедией. «Куда нам теперь деваться?», — спрашивает мать детей с ограниченными возможностями здоровья.
Есть десятки семей, которые продают квартиры в других районах Якутии и переезжают жить в Нерюнгри для того, чтобы их дети всегда находились рядом с СУВАГом. Жилье здесь сравнительно дешевое, жизнь тоже не самая дорогая в Якутии. Купить квартиру в Якутске семье из улуса с ребенком-инвалидом невозможно!
Айталина Афанасьева приехала с ребенком в Нерюнгри из Ленска. «Что я буду делать в Якутске, где 10 тысяч своих детей-инвалидов? Мы хотим проходить реабилитацию в Нерюнгри, здесь хорошие специалисты. У нас квота на ноябрь, а если центр сократят, то что нам делать?», — спрашивает встревоженная мама.
Маргарита Бекенева — из Олекминска: «Третий год езжу, и буду приезжать, сколько будет надо ребенку. Здесь уникальные специалисты. Что бы ни говорили про Якутск, а там еще понадобятся годы, чтобы создать такой коллектив, как здесь. Чтобы вырастить хорошего дефектолога нужно много времени. Здесь проводится огромная работа с родителями. Мы хотим проходить реабилитацию здесь. Оставьте центр в Нерюнгри!»
Оксана Соболева – из Хандыги. В Нерюнгри она с ребенком не только ходит в СУВАГ, но и обучается в школе восьмого вида: «Якутск для нас по расстоянию ближе, но мы проезжаем его мимо и едем в Нерюнгри, потому что только здесь созданы полные условия для реабилитации. В Нерюнгри спокойно, хорошие школы с бассейнами, есть недорогое жилье. К инвалидам тут относятся по-доброму. В Якутске нет таких уникальных специалистов, как здесь. Мы хотим остаться в Нерюнгри!»
Светлана Слепцова, у которой трое внуков, приезжает в Нерюнгри из Оймякона: «В нерюнгринском центре нас принимают очень гостеприимно и уважительно, никогда не отказывают в помощи, которая нам нужна. Хороший город, мало машин, уступают дорогу. На инвалидов смотрят непредвзято, люди очень доброжелательные. В центре СУВАГ очень хорошо поставлена работа с родителями, это тоже важно для нас».
Все родители в один голос говорят про СУВАГ: «Для нас и наших детей это второй дом. Его закрытие станет для нас настоящей трагедией!»
«РЕЗАТЬ ПО ЖИВОМУ»
Не менее, чем родители «особенных» деток, озабочены ситуацией сотрудники Центра СУВАГ, среди которых – педагоги-дефектологи, педагоги-психологи, врачи, воспитатели.
Главное, что может быть безвозвратно разрушено – сложившаяся здесь годами уникальная система ранней диагностики (каждый пропущенный день дает значительную задержку в развитии ребенка), преемственности и комплексности, обеспечивающей индивидуальный подход в реабилитации детей-инвалидов. Об этом говорили и родители: для каждого из них их ребенок — самый дорогой, но только в СУВАГе с ними работают так, как будто всё здесь создано только ради их единственного ребенка. Это и есть индивидуальный подход, который обеспечить можно только при уже приобретенном уникальном опыте и высочайшей квалификации специалистов.
Работы нерюнгринскому СУВАГу более, чем хватает, и его востребованность не вызывает никаких сомнений! Дети из всей республики стоят в очереди на реабилитацию по два-три года, а в таком возрасте важен каждый месяц, каждый день. Только в одном Якутске сейчас 400 детей, мечтающих попасть в СУВАГ Нерюнгри.
В дневном стационаре на 87 коек в 2016 году при плане 17 500 пациенто-дней, фактическое посещение составило 27 465 или 157%! Было бы и больше, если бы позволяли мощности. То есть люди здесь работают с полной нагрузкой, в полтора раз больше, чем следовало бы. Их знания, умение, опыт – нарасхват! И вдруг их собираются сокращать! Удивительная позиция!
Пациенты и воспитанники уникальных специалистов центра – дети с очень тяжелыми заболеваниями, которые требуют максимального психо-эмоционального напряжения всех сотрудников. 100% приходящих сюда детей имеют резидуально-органическое поражение центральной нервной системы, 98% — задержку речевого развития, 71% -задержку психоречевого развития, 22% — тяжелое поражение слуха, 14% — детский аутизм, 11% – умственную отсталость, 3,4% — эпилепсию и 3,4% — детский церебральный паралич с двигательными нарушениями.
При этом надо искренне порадоваться результатам работы этого коллектива: 87% детей при выписке выходят из СУВАГа с явными улучшениями! Это больший успех, который радует и родителей, и сотрудников центра.
Но куда пойдут эти дети, если СУВАГ в Нерюнгри закроют, или сократят, или превратят в филиал?
Сотрудники центра справедливо отмечают, что в России открываются всё новые и новые перинатальные центры, и это замечательно! Там занимаются, в том числе, и родами с осложнениями, что уменьшает детскую и младенческую смертность, но увеличивает количество пациентов реабилитационных центров, подобных СУВАГу. Где логика в действиях правительства, увеличивающих количество перинатальных центров и сокращающих СУВАГ? Если одной рукой делать, а другой ломать – такая политика выглядит нелогичной, непоследовательной и уж точно – не государственной.
НЕЗАВИСИМАЯ ОЦЕНКА. ПЕРВОЕ МЕСТО
Если абстрагироваться от эмоций, можно привести сегодняшнюю независимую оценку деятельности центра СУВАГ в Нерюнгри.
Итоги исследования официально прозвучали 15 сентября 2017 года на заседании Общественного совета труда и соцразвития Якутии, где обсуждались результаты проведения независимой оценки качества оказания услуг учреждениями социального обслуживания в 2017 году.
Независимая оценка проводилась с 5 июня по 31 августа. Выборка исследования состоит из 860 человек, что составляет от 10% до 15% от общего числа получателей услуг 48 учреждений.
Целевой группой выступали клиенты из числа дееспособных совершеннолетних граждан, родственники из числа недееспособных граждан, 14-летние граждане, получающие услуги в стационарных и полустационарных учреждениях. Максимальный балл по пяти критериям составлял 33 балла.
Среди 48 учреждений лидерами в Якутии стали Мирнинский дом-интернат для престарелых и инвалидов (30 баллов) и Республиканский реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями слуха и речи СУВАГ (25,3 балла). На третьем месте Мегино-Кангаласский социально-реабилитационный центр для несовершеннолетних (24,8 баллов).
Среди семи реабилитационных центров для инвалидов и детей-инвалидов Республиканский реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями слуха и речи СУВАГ занял первое место в Якутии — 25,3 балла.
Еще есть вопросы?
ОСТАВЬТЕ СУВАГ!
Судьба детей, боль и слезы их родителей, ростки надежды и победы над обстоятельствами – все это происходит в нерюнгринском СУВАГе. То, что делают для особенных детей в центре, не сделает больше никто! Поэтому не приходится сомневаться, что такому замечательному и уникальному центру, как СУВАГ в Нерюнгри, необходима постоянная поддержка и внимание на всех уровнях.
Но на самом деле в Якутии происходит обратное.
Если смотреть на вопрос действительно с государственным подходом, то нерюнгринский СУВАГ должен быть реабилитационным центром для всего Дальнего Востока. Просто потому, что таких центров в Дальневосточном федеральном округе сегодня больше нет, наверное, в ближайшее время и не будет. А они нужны!
Вот от этом надо думать сегодня правительству Якутии, а не о том, как бы поскорее избавиться от забот по его содержанию.
13 сентября сотрудники СУВАГа провели общее собрание. Они составили и подписали обращение в адрес вице-премьера Якутии Алексея Дьячковского, министра труда и социального развития Александра Михеева и председателя постоянного комитета Ил Тумэна по здравоохранению, социальной защите, труда и занятости Александра Корякина по поводу намечающейся реорганизации центра.
«Без сомнения, правительству виднее. Но начинать реорганизацию с уничтожения лучшего реабилитационного центра, созданного в далеком 1990 году в качестве филиала Всесоюзного научного центра аудиологии и слухопротезирования Минздрава СССР (а много ли мы сохранили полезного от СССР), выжившего в лихие 90-е, продолжающего эффективно работать до сих пор, считаем неправильным. Реорганизации должны подвергаться неэффективно работающие организации, у которых нет таких успешных отдаленных результатов, как у нас. При этом такая реорганизация в виде открытия филиала потребует значительных финансовых затрат. Предстоящими изменениями обеспокоены и родители детей-инвалидов, и работники нашего центра.
Просим вас разобраться с ситуацией и остановить планируемое создание филиала на базе Центра «СУВАГ» вновь открываемого Республиканского реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья в г. Якутске и сохранить Центр СУВАГ ради интересов детей-инвалидов, проходящих реабилитацию в г.Нерюнгри», — говорится в обращении.
К этому обращению сегодня присоединяются сотни родителей детей с ограниченными возможностями.
Оставьте СУВАГ! Подумайте о детях!