Маленькая София Вербинская родилась в городе Нерюнгри в августе 2015 года. У Софии «синдром бабочки», или буллезный эпидермолиз (БЭ). Это редкое генетическое заболевание, при котором порой даже самое нежное прикосновение к коже вызывает образование пузырей, труднозаживающих ран и язв, которые доставляют малышке нестерпимую боль. Болезнь затрагивает и слизистые органы. Для очередного лечения семье нужна немалая сумма — полмиллиона рублей.
Как рассказывает мама Софии Екатерина Вербинская, ничего не предвещало беду, беременность и роды прошли без осложнений. Но после родов ребенка сразу забрали под наблюдение, сказав, что на ухе, носу и большом пальце руки отсутствует кожица. Через день маленькую Софию перевели с мамой в палату интенсивной терапии. Как вспоминает мама девочки Екатерина, у дочки не было кожицы на носике, губы были все в ранах. На следующий день кожица слезла на ногах и руках. Через неделю Софию с мамой направили в Перинатальный центр города Якутска, где им и поставили диагноз — врожденный буллезный эпидермолиз, именуемый «синдромом бабочки».
За красивым названием скрывается страшный и приносящий ежеминутную боль недуг. Малышке всего 3 года, а уже вся ее жизнь связана с болью. Как известно, если в детстве ребенок с «синдромом бабочки» не получил правильного ухода, то уже к подростковому возрасту его тело покрывают сплошные раны, пальцы рук срастаются, а тело представляет собой открытую рану. Симптомы БЭ лишают возможности жить полноценной жизнью и нормально развиваться. Но если ребенку с БЭ с раннего возраста обеспечить правильный уход, то к школьному возрасту кожа его грубеет, и постепенно жизнь становится более комфортной. Вылечить окончательно буллезный эпидермолиз пока невозможно, но с ним можно достойно и качественно жить.
Вербинской Софии нужна терапия, которая заключается в правильном уходе за кожей с применением импортных дорогостоящих медикаментов и перевязочных средств. Ребенку ежедневно требуется полная перевязка всего тела, специальные бинты, специальные мази, медикаменты в огромном количестве, которые не входят в федеральный перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов и которые жизненно важны для Софии и замене не подлежат. Часть медикаментов по линии министерства здравоохранения РС(Я) предоставляется им в аптеке бесплатно.
«Сами мы, к сожалению, не справляемся и не можем себе позволить ежемесячно закупать нужное количество медикаментов, — говорит мама малышки, — поэтому просим добрых людей о помощи. Перевязки нужны ежедневно. Тогда Софиюшка сможет расти и радоваться жизни».
Недавно Софии под общим наркозом сделали санацию полости рта, предстоит вылет на плановый осмотр в Москву в клинику детской челюстно-лицевой хирургии и стоматологии. Поскольку по стоматологическому лечению квот нет, нужны средства на авиабилеты и перевязки во время проживания в Москве.
В прошлый раз по акции «Доброе сердце» люди помогли собрать семье Вани Шайкова 468 тысяч рублей, на которые они вылетели в клинику «Синчон Северанс» в Южной Корее. После обследования в клинике у Вани предположили альбинизм с преимущественным поражением глаз. Более полное обследование теперь будет проведено по направлению министерства здравоохранения Республики Саха (Якутия). Из собранных средств остаток в 132 тысячи рублей будет передан на лечение Софии.
Реквизиты мамы:
Вербинская Екатерина Сергеевна
Карта Сбербанка 4276 7606 2816 4533
Мобильный банк +79245672974
Счет получателя: 40817810876000242193
Банк получателя: Якутское отделение N8603 ПАО Сбербанк г. Якутск
ИНН Получателя 140210087736
БИК банка получателя 049805609
Корреспондентский счет: 30101810400000000609
ИНН банка 7707083893